Minął już drugi tydzień bez Juleczki, a niedługo bo 10 marca minie rok kiedy nasze szczęście po udanej operacji zburzyła informacja o wznowie choroby w płucach.
Codziennie ją odwiedzamy. Codziennie targają nami zmienne emocje, nad którymi trudno zapanować – tak bardzo nam brak naszej córki, jej uśmiechu, jej głosu, jej bliskości. Pustka.
Codziennie pytamy też siebie co moglibyśmy zrobić inaczej? czy czegoś nie przegapiliśmy? Trudno znaleźć odpowiedź i pewnie nigdy już jej nie otrzymamy.
Na szczęście otaczają nas życzliwi ludzie, ciągle otrzymujemy też słowa wsparcia i otuchy, a przy pełnym kwiatów i palących się zniczy grobie Julci często spotykamy nieznajomych i znajomych, którzy tak licznie wspierali nas w trakcie choroby. To pokazuje nam, jak wiele osób interesowało się jej zdrowiem, jej życiem.
Dziękujemy za to wsparcie, dziękujemy za Wasze komentarze , za wrażliwość.
Powoli porządkujemy myśli, małymi krokami próbujemy uporządkować życie. Codziennie pytamy siebie co dalej? Pytamy siebie i szukamy możliwości (lub raczej możliwości szukają nas), czy historia Julci i nasza dwuletnia droga do wyzdrowienia mogą być drogowskazem dla innych, którzy nagle wyrwani z torów swojego normalnego życia muszą mierzyć się z chorobą najbliższych, którzy zderzają się z murem systemowej bezradności i obojętności. Chcemy aby ta strona poświęcona Julci była właśnie takim drogowskazem.
Ostatnie dni wypełniają nam sprawy i spotkania na które w trakcie choroby Julci nie mieliśmy czasu.
Kilka razy podchodziliśmy do porządkowania góry leków, których tak dużo zgromadziliśmy w trakcie choroby. Z trudem je segregowaliśmy, w każdej tabletce i ampułce widzieliśmy cierpienie Juleczki ale w tych lekach widzieliśmy też nadzieję na jej wyzdrowienie. Tą nadzieję chcemy przekazać dalej.
Część leków oddaliśmy już do hospicjum, drogą chemię przekażemy innym potrzebującym. Zwróciliśmy też koncentrator tlenu z którym w ostatnich dniach Julcia się nie rozstawała. Przed nami jeszcze wiele spraw które wymagają zamknięcia i uporządkowania. Niestety nie na wszystko starcza nam jeszcze sił dlatego teraz planujemy kilka dni odpoczynku.
Jeżeli chodzi o 1% podatku, to wszystkim którzy już przekazali dla Julci w tym roku swój 1% dziękujemy – te pieniądze zostaną w Fundacji i razem z tymi, które zostały z zeszłego roku będą służyły innym chorym dzieciom.
Natomiast tych którzy jeszcze tego nie zrobili prosimy o przekazywanie 1% na rzecz naszej małej przyjaciółki 10 letniej Madzi Nalepy, która choruje na mięsaka Ewinga, która wiele już przeszła a od środy wiemy, że Ewing powrócił i Madzia ze swoją rodziną ponownie muszą stoczyć walkę z chorobą. Tak bardzo chcemy aby Madzi się udało, to wspaniała, mądra i uśmiechnięta dziewczynka. KRS jest taki sam jak u Julci 86210 ale w cel szczegółowy wpisujcie Madzia Nalepa – http://madzianalepa.blogspot.com
Oczywiście ludzi potrzebujących pomocy jest więcej i niebawem napiszemy Wam jeszcze o innych osobach, dla których taka 1-procentowa pomoc będzie nieocenionym wsparciem.
Mamy już zestawienie wszystkich mszy św. zamówionych w intencji Julci. Jest ich ponad 50. Wykaz z datami i godzinami uporządkujemy i opublikujemy tutaj. Zaczniemy od Julkowej mszy urodzinowej 16 marca (czyli za tydzień) o godzinie 18.00 na Przeprośnej Górce.
Kasia
Zaglądam do Julki, wciąż napawam wzrok Jej pięknym uśmiechem, otaczam modlitwą Rodziców.
Wciąż jednak nie mogę zrozumieć………
Kasia .gdynianka
Juleńko, niedługo Twoje urodzinki.
Serce pęka…..
Jesteś prawie rówieśniczką mojej córki.
Kasia
Juleczko…..
Wczorajsza Droga Krzyżowa……tym razem dla dzieci….
Słowa pieśni :Na drodze cię Jezu spotykam…..i Krzyża ciężkiego dotykam….
Kolejne słowa: Jak cień jest wierna i zawsze blisko.Matka da dziecku, więcej niż wszystko ( Julko, Twoja Mama tak wiele Ci dała, gdyby mogła dać to najważniejsze, byłabyś teraz z nami)
Dziecko mówiło o cierpieniu, a ksiądz, jako Jezus odpowiadał.
Tam były wszystkie odpowiedzi o sens cierpienia, cierpienia Matki, Dziecka, odchodzenia….
Ale i tak ciężko się pogodzić.
Ciężko to wszystko zrozumieć.
Stałam w tym kościele ocierając łzy i już wcale nie ukradkiem, jak na początku, a przed oczami miałam Julkę, Mamę, Tatę…..
I jeszcze dwie małe dziewczynki, które bardzo cierpią..
:*
mam nadzieję, że odpoczeliscie troszkę nad morzem…Ewka, wiem że Julka z Tobą była na spacerze…na pewno była!
Julka
Jesteście wspaniałymi Rodzicami. Wasza walka o córkę, troska i wiara w to że wyzdrowieje była niesamowita, a jednocześnie potrafiliście być przy córce pogodni. Potrafiliście się uśmiechać, a to naprawdę wiele. Nie pogrążaliście jej swoim smutkiem, czy strachem ale uśmiechem dawaliście siłę do dalszej walki. Życzę Wam z całego serca abyście odnaleźli w sobie siłę aby poukładać sobie wszystko na nowo i żyć dalej… A może wkrótce spełni się marzenie Julci o którym mówiła;-) Mam nadzieję że tak się stanie, macie w sobie tak wiele miłości i dobroci, a Julcia z nieba pewnie Wam w tym pomoże szybciej niż myślicie;-)
Edyta
” Pojde tam gdzie nie ma lez , by nie bac sie , tam wolnosc jest „…To tylko slowa piosenki … Ale ty juz niczego sie nie boisz Juleczko . Juz Cie nic nie boli…. Jestes w moim sercu <3
Als
Przykro, smutno, ciężko o słowa…kiedy w życiu zaczyna brakować najcenniejszej osóbki.Chciałabym was przytulić, chociaż tyle.
Mama i Madzia
Witaj Julciu, trochę to trwało ale w końcu dziś powiedziałam Madzi,że odeszłaś…… sama widziałaś jak zareagowała. Pewnie jeszcze będą pytania, ale teraz był smutek, przejmująca cisza i wieczorna modlitwa. Kochamy Cię.
Kasia
Juleńko, wciąż wchodzę do Ciebie, oglądam Twoje zdjęcia i wciąż nie mogę zrozumieć, dlaczego musiałaś odejść?
Taka mądra, taka śliczna……..kochana przez tak wiele osób…..
Mam nadzieję, że przez Waszą Drogę Krzyżową wszyscy razem się spotkacie…u Pana….
Nie mogę zrozumieć, nie mogę pojąć.
Tak lubiłam oglądać Ciebie, kochałam Twoje ,,yyy”,
Na ostatnim Twoim nagraniu, z Tygodnika Katolickiego, już wiedziałam, że jest źle, ale Ty, mimo całego cierpienia, taka uśmiechnięta, dziękująca…..
Łzy zalewają mi klawiaturę, a co dopiero muszą czuć Twoi Rodzice.
Miałam nadzieję, choć moja wiedza medyczna podpowiadała, co będzie, ale serce pragnęło wierzyć , że Wam się uda.
Twoi Rodzice tak walczyli…
Beata
Kochani, myślę o Was często i podziwiam bardzo! Nie mogłam osobiście pożegnać Julki, ale mam nadzieję, że Adam godnie naszą trójkę reprezentował… Mam nadzieję, że to cierpienie, którego doświadczyliście i doświadczacie ma jakiś sens…
Życzę Wam siły, wiary nie muszę, bo widzę, że jest wielka. Ściskam Was mocno. Beata
Edyta
Julenko … Dla Ciebie moja pamiec <3 Moc usciskow dla Rodzicow , ktorzy tak bardzo tesknia za Toba … Z swoja najwspanialsza Coreczka….
Agnieszka
Ja też zawsze wzruszam się, gdy tu do Państwa zaglądam … Chcę, żebyście wiedzieli, że Wasza Trójka przywróciła mi wiarę, a nawet nie podejrzewałam, jak bardzo tego potrzebowałam. Dziękuję Wam, myślę o Was codziennie i znowu wierzę w Niebo pełne Aniołów.
P.S. Grypa uniemożliwiła mi uczestnictwo w pogrzebie, będę wdzięczna za informację o miejscu spoczynku Julii. Wiem tylko, że to cmentarz Kule.
Ewa
Cmentarz Kule najlepiej podjechać od ul. Fieldorfa – Nila ( duży parking przy cmentarzu), wejść od tejże strony i skręcić w drugą alejkę w lewo, a później cały czas prosto. Droga doprowadzi bezpośrednio do Juleczki. Gorąco pozdrawiam i dziękuję Wszystkim za ciepłe słowa.
Agnieszka
Kochani Rodzice Julci. Jesteście nieocenieni w swej dobroci i trosce o innych. Julcia jest z Was na pewno dumna. Teraz juz wiem, że siłę, dobroć i wspaniały charakter odziedziczyła po Was. Niestety nie będę mogła być na mszy 16.03., ale odwiedzę Juleczkę dzień później. Choć nie miałam okazji poznać Was osobiście, czuję się z całą Waszą trójką ogromnie związana. Dziękuję za to, że nadal mogę się tutaj z Wami spotykać.
Kasia, mama x 3
Przytulam, w ogromnym bólu
Kasia, mamax3
aneta
Kochani rodzice Juleczki. Sama jestem mamą 2 chlopców których kocham nad życie ale wasza Julia też była da mnie kimś ważnym i wyjątkowym. Uwielbiałam ją, jej sposób bycia i ten promienny uśmiech. Była bardzo dojrzała a jednocześnie miała coś z małej dziewczynki co urzekało. Myślałam że kto jak kto ale ona wygra z tą chorobą bo ma Was, cudownych rodziców tak bardzo zaangażowanych w walkę o córkę. Niestety ktoś postanowił inaczej ale Wy zdaliście najważniejszy egzamin w życiu, egzamin z rodzicielstwa i z tego możecie być dumni, chciałabym aby los się do Was jeszcze uśmiechnął a Juleczka myśle, że się o to postara bo zasługujecie na to bo jest w Was ogrom miłości, której nie wolno zaprzepaścić. Jakbym miała córcię chciałabym aby była taka jak Julcia. …Ściskam Was mocno i życzę dużo spokoju i siły.
Mama i Madzia
DZIĘKUJĘ WAM KOCHANI, NIE TYLKO ZA POLECENIE MADZI KONTA, ALE ZA TO, ŻE WAS MAM. Z BIEGIEM CZASU, WSPÓLNIE PRZEŻYWANYCH WYDARZEŃ Z ŻYCIA I WALKI NASZYCH DZIEWCZYNEK STAWALIŚCIE SIĘ DLA MNIE ZNAJOMYMI, PRZYJACIÓŁMI AŻ WRESZCIE ZACZĘŁAM WAS TRAKTOWAĆ JAK RODZINĘ. DLATEGO TEK TRUDNO POZBIERAĆ MI SIĘ PO ODEJŚCIU JULECZKI. DZIĘKUJĘ WAM ZA WSPARCIE ZWŁASZCZA W CZASIE KIEDY SAMI NAJBARDZIEJ GO POTRZEBUJECIE. UWAŻAM, ŻE MACIE OGROM DOŚWIADCZENIA I WIEDZY, ŻEBY MÓC SŁUŻYĆ RADĄ TYM RODZICOM, KTÓRZY DOPIERO ZACZYNAJĄ WALKĘ O ŻYCIE SWOICH DZIECI.
KOCHAM WAS I PRZYTULAM.
mama edzia
Witam serdecznie. Od 14 miesięcy goszczę na tej stronce,nałogowo.Gdy rano 4.30 wstawałam do pracy najpierw sprawdzałam czy są nowe wiadomości o Julce. Gdy była poprawa cieszyłam się jak dziecko. Jak było gorzej zdążyłam pomodlić się za lepsze jutro dla Julci nim doszłam do pracy.Ale kiedy Julka zasnęła na wieki poczułam taką pustkę i niedowierzanie..Miało Jej się udać!..
Myślę, że pocieszenie dla wspaniałych rodziców nie ma w takiej sytuacji.Ja napewno nigdy nie zapomnę walecznej Julki.Będzie mi towarzyszyła całe życie jako przykład dla mojej nieuleczalnie chorej córki.
sylwia
Proszę dalej pisać…
Agnieszka
To Państwo sprawili, że Julcia mogła kształtować w sobie tak wspaniałą osobowość. Poznałam ją jeszcze przed chorobą i już wtedy pozytywnie zaskoczyła mnie swoja niezwykłą energią, mimo że spędziłam wtedy z nią jedynie parę chwil od razu ją polubiłam i ucieszyła mnie jej wizyta na zakończenie roku szkolnego w gimnazjum, które wtedy opuszczałam. Była i jest dla mnie symbolem nadziei i tego, by przeżyć życie tak wspaniale jak tylko się da, oraz by szanować podarowany nam czas. Każdego dnia modlę się za nią i wierzę, że kiedyś, tam na górze zaskoczy mnie jeszcze raz swoją niebywałą radością.
Edyta
Zawsze bardzo sie wzruszam odwiedzajac te strone . Mimo , ze jestem nieznanym czlowiekiem , po drugiej stronir komputera , po drugiej stronie swiata. Julia stala mi sie bardzo bliska . Byla cudowna i madra Dziewczyna . Nie sposob sobie nawet wyobrazic ciezaru bolu , ktory Panstwa przytlacza…
Kochani Rodzice Juleczki – rzadko spotyka sie ludzi takiego pokroju , ktorzy mimo wlasnej , ogromnej tragedii , mysla o innych ludziach , ktorzy sa w potrzebie , o innych chorych dzieciach…
Julcia jest w moich myslach kazdego dnia . Panstwo takze .
Zycze duzo sily , spokoju w ten bardzo ciezki czas i serdecznie pozdrawiam …
Natala
Historia Julci na pewno była, jest i będzie zawsze drogowskazem dla wielu ludzi, którzy toczą nierówna walkę z nowotworami…tak jak i postwa Państwa…zawsze będę podziwiać nie tylko Julke ale też Pana i pańską Żonę, wszyscy byliście bardzo dzielni i teraz Wy musicie być silni nadal. a czy Madzia będzie konsultowana w Stuttgarcie?
gdynianka
Julka to wspaniała, mądra dziewczyna.
Dzięki Wam była taka, wiele osób Ją pokochało, dla wielu jest ważna.
W piątek, podczas Drogi Krzyżowej, ksiądz mówił o cierpieniu Matki.
Moje serce widziało Was, Julki Drogę Krzyżową, nie mogłam opanować łez,ja, obca osoba, dlatego Waszego cierpienia nie próbuję nawet pojąć.
Trudno wyobrazić sobie Waszą dalszą drogę,przecież każda Matka chce porozmawiać z dzieckiem, przytulić, cieszyć się sukcesami, wspierać w porażkach, kibicować przyjaźniom, pierwszej miłości….
Myślę o Was nieustannie, wiem też, że każdy dzień przybliża Was do spotkania.
Trzymajcie się, jakkolwiek to zabrzmi.
Paula
Codziennie zaglądam do Julci i często myślę o Jej rodzicach.To wspaniali ludzie.
Iza
Drodzy Rodzice Julii,
tak wiele w Was mądrości życiowej, wrażliwości i dobroci, że z każdym postem na tej stronie upewniam się jakimi jesteście wyjątkowymi ludźmi. Nie zadawajcie sobie pytań o to czy coś moglibyście zrobić inaczej lub czy czegoś żeście nie przegapili… ta strona jest idealną odpowiedzią – zrobiliście wszystko co w Waszej mocy, uwierzcie w to i jestem przekonana, że wiele osób się ze mną zgodzi, iż jesteście wzorem rodzicielstwa i wspaniałym przykładem do naśladowania jeśli chodzi o oddanie, troskę i miłość dla swojego dziecka.
Myślę o Waszej Julci.
Serdecznie pozdrawiam