Home > Historia choroby

Nasze dotychczasowe, szczęśliwe życie zaczęło się zmieniać z początkiem maja 2013 r. Od pewnego czasu Julia uskarżała się na niewielki, podkolanowy ból w prawej nodze. Zaniepokojeni tym faktem, skonsultowaliśmy się z lekarzem w Częstochowie, który zlecił wykonanie RTG nogi. Wynik badania wykazał zmiany zachodzące w kości piszczelowej. Należało jednak poszerzyć diagnostykę i wykonać rezonans magnetyczny. Wszystkie złe przeczucia i myśli schowaliśmy gdzieś głęboko, bo przecież nie może to być nic groźnego.

Niestety, 13 maja nasz świat legł w gruzach, wynik rezonansu był prawdziwym szokiem. Wstępne rozpoznanie – złośliwy guz nowotworowy. W głowie tysiące myśli i niedowierzanie: co?, jak to guz?, i to jeszcze nowotwór? Niemożliwe! Przecież Julcia dobrze się czuje, ma apetyt i prawidłowe wyniki krwi. Natychmiast zaczęliśmy poszukiwać specjalistów, którzy zajmują się tego rodzaju chorobami. Na szczęście bardzo szybko trafiliśmy do lekarzy w Dolnośląskim Szpitalu Specjalistycznym im. Tadeusza Marciniaka we Wrocławiu, którzy dali nam nadzieję. Najpierw należy zrobić wiele specjalistycznych badań oraz wykonać biopsję guza. Dopiero to pozwoli jednoznacznie stwierdzić jakie paskudztwo zadomowiło się w nodze Julki. Biopsję, czyli pobranie tkanki z guza do badań histopatologicznych, wykonano u Julci w pełnej narkozie dnia 17 czerwca.  Od tego momentu rozpoczęły się dla nas 4 tygodnie prawdziwych nerwów związanych z oczekiwaniem na wynik. Niestety w tym okresie guz bardzo urósł co widoczne było gołym okiem. Jednak cały czas przekonywaliśmy się, że musi być dobrze. Może to faktycznie tylko zapalenie kości, zakażenie bakteryjne. Na pewno nie rak…nie ma takiej możliwości, wszyscy wierzą w szczęśliwe zakończenie, tyle ludzi się modli…

Wynik biopsji rozwiał nasze wszelkie nadzieje. Niestety nigdy nie zapomnimy tego strasznego dnia, w którym potwierdził się najczarniejszy ze scenariuszy, a cała rodzina wstrzymała oddech. Rozpoznanie brzmiało – sarcoma synoviale (mięsak maziówkowy) – rzadki nowotwór złośliwy tkanek miękkich i kości. Z ust lekarzy padło – proszę natychmiast przyjeżdżać do Wrocławia. W naszych głowach kłębiły się pytania: co dalej, jak to będzie, jak się to leczy? Jak powiedzieć Julce, że przed nią tyle trudnych miesięcy, że trzeba stoczyć poważną walkę z groźnym przeciwnikiem?

We Wrocławiu Julka natychmiast została poddana serii badań: kolejne rezonanse, RTG, USG, badania krwi, biopsja szpiku kostnego, scyntygrafia, PET. Tyle dziwnych, nowych badań, a każde z nich wiązało się z ogromnym stresem. Już chyba nigdy nie wyzbędziemy się potwornych nerwów czekając na wynik badania. Mijały dni i nieprzespane noce spędzane na rozmyślaniu i wylewaniu łez, łez bezsilności… Na szczęście okazało się że nie ma przerzutów. Trzeba było jednak jak najszybciej zacząć działać by wygonić raka z nogi.  W pełnej narkozie założono Julce wkłucie centralne, czyli rurkę doprowadzoną prosto do serca służącą do podawania chemii.

Z podziwem patrzyliśmy jak nasze dziecko dzielnie znosi wszystko to co dzieje się wokół niego. Julki wrodzony optymizm oraz pozytywna energia zarażała i nas. Dawała nam siłę do walki. Nastroiliśmy się, że musimy to pokonać, taki nasz los, jesteśmy wybrani i musimy stawić czoła chorobie.

Julia trafiła na Oddział Onkologii i Hematologii Dziecięcej Szpitala Klinicznego we Wrocławiu, gdzie zaplanowano 26 – tygodniowe leczenie skojarzone z chemioterapią, operacją i radioterapią. Początkowo, z przytłoczeniem spędzaliśmy tam czas obserwując łyse dzieci, takie malutkie i te starsze, każde cierpiące i borykające się z chorobą. W tym wszystkim nasze ukochane dziecko… Po pierwszej chemii wypadły Julci piękne długie włosy, co było szczególnie trudne dla dorastającej nastolatki ale i całej rodziny. Z czasem oswoiliśmy się z trudami ciężkiego leczenia, nauczyliśmy się żyć w nadmiernej czystości i sterylności, przestrzegać diety Julki, co kilka dni pobierać krew i sprawdzać czy wyniki są dobre.

Przez kolejne tygodnie z wielkimi nerwami obserwowaliśmy czy guz reaguje na chemię i modliliśmy się by zmniejszył się o tyle, o ile zakładają lekarze. Do tego momentu wszystko przebiegało zgodnie z przyjętym planem a z ust lekarzy padały same optymistyczne prognozy. Do dnia 19 września … kolejnego traumatycznego i dramatycznego. Pomimo uzyskania widocznej poprawy i znacznego zmniejszenia guza, lekarz chirurg onkolog stwierdził, że destrukcja kości i mięśni jest tak duża, że uniemożliwia ona przeprowadzenie operacji onkologicznej zachowującej nogę Julki w stanie gwarantującym prawidłowe funkcjonowanie. Za zabieg dający najwyższe prawdopodobieństwo wyleczenia lekarz uznał amputację nogi powyżej stawu kolanowego i dokończenie cyklu chemioterapii.

Od dnia tej strasznej dla nas i dramatycznej dla Julki wiadomości rozpoczęliśmy dodatkowe działania związane z poszukiwaniem zagranicznej kliniki, która posiada większe doświadczenie w leczeniu tej rzadkiej choroby. Jako rodzice, zrobimy wszystko by uratować naszemu dziecku życie a jednocześnie zachować nogę Julki w jak największej sprawności.

Przypadek Julii konsultujemy z Dana – Faber Cancer Institute w Bostonie, szpitalem w Stuttgarcie oraz z kliniką w Wiedniu. Wstępnie wiemy, iż każdy z tych ośrodków podejmie się leczenia Julki bez konieczności amputacji nogi. Tamtejsi lekarze są w stanie przeprowadzić operację usunięcia guza wraz z bezpiecznym marginesem tkanek miękkich. Operacja swoim zakresem obejmie również kolano. Konieczne więc będzie wstawienie endoprotezy całego stawu kolanowego, przeszczep mięśni i skóry. Orientacyjny koszt operacji to ok. 250 tys zł. Do tego doliczyć musimy pozostałe koszty związane z diagnostyką, rehabilitacją, przejazdami, zakwaterowaniem…

Wszystko to zdecydowanie przewyższa nasze możliwości finansowe. Nawet przy bardzo solidarnym wsparciu rodziny nie jesteśmy w stanie uzbierać takich kwot. Wierzymy jednak głęboko, że się uda. Musi się udać. Będziemy walczyć o to by uratować Julce życie i nogę! Tyle ludzi dobrej woli jest z nami, wszyscy trzymają kciuki i motywują nas do działania.

Trudno jest prosić o pieniądze…ale jesteśmy przekonani, że wszyscy z Was zrobiliby to samo dla swojego dziecka. Dlatego też zwracamy się do wszystkich ludzi wielkiego serca z prośbą o wsparcie i pomoc finansową. Każda złotówka to cegiełka budująca nasz most, po którym mamy nadzieję Julka szybko dojdzie do swojego celu – do wyzdrowienia.

Rodzice Julki
Ewa i Marcin Janik

WYNIK BADANIA MR Z DN. 26.10.2013 – POBIERZ

OPINIA LEKARSKA STUTTGART – POBIERZ