Ostatni tydzień w domu minął bardzo szybko i nerwowo. Po poniedziałkowej wizycie we Wrocławiu wiemy, że nowy rok nie przyniósł radykalnej poprawy sytuacji – choroba dalej nie ulega terapii i nie odpuszcza w swej zajadłości. Dlatego w ubiegły poniedziałek, podaliśmy Julce drugą dawkę Halavenu i po konsultacji z Panią Profesor zrezygnowaliśmy z planowanego 5 dniowego cyklu z Irynotecanem. Niestety pierwszy cykl w grudniu był dla Juleczki bardzo trudny i wyczerpujący, nie przyniósł upragnionego efektu ale na długo pozbawił ją sił, płytek i doprowadził jeszcze do długiej infekcji. Dodatkowo w sobotę 17 stycznia miał odbyć się przekładany już kilka razy ślub Marty i Wojtka i zależało nam aby Juleczka miała dobrą formę i wyniki aby w tym wydarzeniu uczestniczyć.
Niestety ostatnie dni to także dni pełne bólu, cierpienia, lęku i nieprzespanych nocy. Już po pierwszym cyklu z nowym lekiem Halaven u Julki pojawiły się bardzo silne bóle pleców i mięśni, po drugim ubiegłotygodniowym cyklu te bóle jeszcze bardziej się nasiliły. Pojawiają się nagle, są trudne do szybkiego opanowania i wymagają ciągłej uwagi. Julka w trakcie takich ataków bardzo cierpi, a my jesteśmy w stałej nerwowej gotowości i ciągle szukamy najlepszych leków , które szybko uśmierzą jej cierpienie.
Cierpienie i ból bardzo mocno odbija się na formie fizycznej i psychicznej Julki. Znowu nie mogła mieć lekcji i w połowie tygodnia, kiedy bóle nie ustępowały, znowu doszedł lęk i obawa, że Julka nie będzie mogła jechać na ślub.
Ale ból przegrał z charakterem Julki i pomimo zmęczenia, cierpienia i obaw o to czy Julka da radę wytrzymać trudy podróży, w sobotę rano wyruszyliśmy do Warszawy na ślub Marty i Wojtka i chrzciny Gabrysi. Wszystko pięknie się udało, uroczystość przebiegła znakomicie, przyjęcie było smaczne i eleganckie, a Julka dała radę i dzielnie sprostała wszystkim przeciwnościom losu.
Bardzo cieszymy się, że udało nam się spędzić choć te dwa dni „z dala od choroby”, że pomimo wszystkich przeszkód Julcia mogła wyrwać się z łóżka i choć przez chwilkę poczuć się zdrowo i elegancko.
Teraz czekamy na nowy tydzień i wierzymy, że wszystko będzie lepiej.
basiab.
Male radosci skladaja sie na codzienne zycie,korzystajcie z tego jak najczesciej.Pozdrawiam i sciskam.
Krystyna
Trzymaj się Julcia,masz wspaniałych rodziców!
Pozdrawiam serdecznie i życzę szybkiego powrotu do zdrowia.
Piotr
Serdeczne Pozdrowienia <3
mama edzia
Julcia w moich modlitwach zawsze wspomniana.Trzymam kciuki.
Edyta
Zycze wytrwalosci i sily w dazeniu do celu . Malymi kroczkami do przodu … Serdeczne pozdrowienia dla dzielnej Juleczki i rownie dzielnych Rodzicow. <3
Ola
Julcia dasz rade! Juz tyle czasu jestem z Toba! Wiem ,ze wygrasz! Buziaki ,najdzielniejsza ksiezniczka :*****
Paula
Silna dziewczyna.Da radę.
Natalia
Jula! jesteś wielką bohaterką :* bardzo Cię podziwiam i mocno trzymam kciuki!