Kolejny tydzień w domu minął szybko i bez większych problemów. Teraz powoli przygotowujemy się do kolejnego wyjazdu do Wrocławia. Czekamy też nerwowo i niecierpliwie na raport z badań DNA. Ma być w tym tygodniu.

Ale wracając do tygodniowego raportu :), to po ostatniej chemii Julka czuła się dobrze, a bardzo dobre wyniki pozwoliły jej uczestniczyć w wielkim wydarzeniu 18-tych urodzinach Ady. Julka była bardzo z tego zadowolona bo od ponad roku omijają ją wszystkie okazje i wyjścia. Zatem w ubiegłą sobotę Julcia założyła swoją piękną suknię i „przetańczyła prawie całą noc” bawiąc się na tak bardzo wyczekanej imprezie.

Niestety później sterydy, któtre dostawała aby zabezpieczyć ją przed komplikacjami w trakcie cyklu, lekko zakłóciły równowagę elektrolitów. W nocy często budziły Julkę skurcze mięśni, a dokuczające bóle pleców wymagały podawania środkow przeciwbólowych. Było trochę nieprzespanych nocy ale na szczęście dni mijały spokojnie.  Julcia rehabilitowała nogę i przygotowywała się do szkoły.

Zrealizowała też swoj pierwszy reportaż dla projektu Urtica Dzieciom. Krótki film z warsztatów plastycznych w Klinice Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu – https://www.youtube.com/watch?v=thMsXnAqtMM&list=UU1C_cnBQvuNBlObDYKx78WA .

Prace dzieci będa licytowane na gali Urtica Dzieciom w listopadzie.  Szczytny cel, a dla dzieci kolorowa chwilka zapomnienia.

Od piątku, zgodnie z „planem” Julka weszła w głębszą aplazję. Słabe leukocyty i prawie brak neutrofili odpowiedzialnych za odporność sprawiły, że niestety wczoraj Julcia już nie mogła uczestniczyć w chrzcinach Mateusza. Musiała zostać w domu. Ale mamy nadzieję, że dziś wyniki już pójdą w górę.

Wiele osób też pyta jak godzimy pracę z chorobą Julki. Odpowiedź jest prosta – nie radzimy sobie z tym i tylko przychylność pracodawców i życzliwość ludzi pozwala nam jeszcze jakoś funkcjonować. Rodzice chorych dzieci mają możliwość skorzystania  z 14 dni wolnych na opiekę w ciągu roku – my w tym roku od stycznia do września w domu spędziliśmy łącznie może 8 tygodni. Jesteśmy do dyspozycji Julki 24h/dobę, a częste cykle, badania, komplikacje i infekcje sprawiają, że walizki mamy ciągle spakowane, a pobyt w domu i spokojna praca to dla nas wymarzony od dawna luksus. Nie ukrywam też, że ciągły stres związany z chorobą Julki, stres związany z każdym badaniem, każdy objaw jej złego samopoczucia i dolegliwości odbija się niekorzystnie na nas i na naszym funkcjonowaniu. Ale co tam,  wiele można znieść i poświęcić aby tylko jeden najważniejszy cel – zdrowie Juleczki – został osiągnięty.