Za nami kolejne dni pełne emocji. Wtorkowa scyntygrafia, na którą wyjechaliśmy o świcie, z krótkiego badania przerodziła się w całodzienny pobyt w klinice. Okazało się, że Julce mocno poleciały płytki krwi i trzeba je było przetoczyć. Do domu wróciliśmy późnym wieczorem, ale dzięki temu udało nam się krótko porozmawiać z prof. Kościelniak, która przez kilka dni była we Wrocławiu.

Kolejne dni, to lekcje i rehabilitacja z Panem Adamem, czas Julka miała mocno wypełniony i pomimo głębokiej aplazji dzielnie dawała radę. Dawała radę do piątku kiedy to okazało się, że wyniki krwi spadły jeszcze bardziej, a szczególnie obniżył się poziom płytek krwi, które pomimo wtorkowego przetoczenia ponownie spadły do niebezpiecznego poziomu 21 tyś.  Więc długo nie czekaliśmy i o godzinie 18 pojechaliśmy ponownie do Wrocławia na przetoczenie.  W szpitalu okazało się, że płytek jest już tylko 11tyś, więc spędziliśmy w klinice kilka godzin, a ponieważ po takim przetoczeniu istnieje ryzyko alergii lub innych niespodziewanych reakcji przenocowaliśmy u Patrycji i Mikołaja. Do domu wróciliśmy w sobotę, pełni wiary że wszystko już będzie ok i do kolejnego cyklu , który planowany jest na wtorek, Julka się już pozbiera z wynikami.

Resztę soboty spędziliśmy na rodzinnym spotkaniu z dawno niewidzianą ferajną z Konopnicy, dziadkami Janikami, Wojtkem, Martą, Gabrysią oraz Piotrkiem i Justyną. Niestety pogoda mocno nas rozczarowała i pokrzyżowała plany wielkiego grilowania.

Intensywny tydzień i wyjazdy sprawiły, że dzisiejsze przedpołudnie Julka postanowiła spędzić w łóżku, zrobiliśmy badania krwi i wyniki znacznie się poprawiły. Leukocyty idą w górę, hemoglobina niezła, płytek pod dostatkiem i nawet pojawiły się neutrofile w ilości 400. Wydawało się więc, że teraz już Julcia szybko odzyska formę i wtorkowy cykl będzie możliwy do zrealizowania.

Jakie było jednak nasze zdziwienie kiedy to około godz. 15 okazało się że Julka ma gorączkę. Prawie 38 stopni i skarż się na ból gardła. Niedowierzanie i stres, co robić? jechać na oddział, czy  czekać?

Znowu wielki niepokój i wizja długiego pobytu w szpitalu. Jednak szybka konsultacja z kliniką i decyzja, że podajemy leki – paracetamol, antybiotyk i neupogen na podkręcenie neutrofili – i czekamy. Dzięki Bogu gorączka po godzinie spadła i ogólnie Julka szybko wracała do formy, więc wierzymy, że to tylko przemęczenie po intensywnym tygodniu. Julka miała chyba trochę za dużo zajęć, a aplazja i brak odporności, plus przemęczenie i wyjazdy to szeroko otwarte drzwi dla niechcianych infekcji. Musimy zatem zwolnić jej tempo zajęć. Jutro zobaczymy co dalej i co z wtorkowym cyklem.

Oczywiście czekamy na wynik wtorkowej scyntygrafii, jednak ciągle nie mamy wyników rezonansu głowy, który robiliśmy Julce 26 marca. Skandal, że tak długo trzeba czekać na opis badań w tak poważnych okolicznościach. To kolejny dowód na ogólnie panującą niemoc i ignorancję w polskiej służbie zdrowia. Znowu winny jest SYSTEM, czyli nikt!!! Wierzymy jednak, że badania są ok.

W czwartek dostaliśmy też optymistyczne wieści ze Stuttgartu, prof. Friedel zapoznał się z badaniami i przeprowadzi operację. Tak więc jedziemy tam prawdopodobnie na przełomie kwietnia i maja.

Cena zabiegu to około 15 – 20 tyś  €. Na szczęście trochę pieniędzy jeszcze mamy, a ewentualnie brakującą kwotę wierzę, że szybko dozbieramy :).

Wszystkim, którzy jeszcze nie rozliczyli swojego Pit-u, przypominamy i prosimy o przekazywanie 1% na rzecz Julci, a  naszym ofiarodawcom, którzy tak licznie nas wspierali i wspierają, bardzo serdecznie za wszystko jeszcze raz z całego serca dziękujemy.