Witamy w Nowym 2015 Roku 🙂 i życzymy wszystkim dużo szczęścia, wszelkiej pomyślności ale przede wszystkim ZDROWIA, ZDROWIA i jeszcze raz ZDROWIA.

Właśnie wróciliśmy z Wrocławia po ciężkim dniu. Dniu pełnym emocji związanych z podaniem Julce pierwszej dawki nowego leku Halavenu. Za tydzień druga dawka.*  Na szczęście, pomimo naszych obaw wszystko przebiegło sprawnie, Julka miała dobre wyniki, dobrze się czuła i nie było żadnych powikłań. Po wyjściu z kliniki udało nam się wreszcie odwiedzić naszych przyjaciół w chorobie czyli Madzię (miłośniczkę wszelkiego stworzenia :), która już ponad dwa lata zmaga się z mięsakiem Ewinga) i jej rodzinę w Wołowie. Zbytnio zaufaliśmy nawigacji GPS więc podróż do Wołowa mieliśmy z małymi przygodami i lekkim nadłożeniem kilometrów. Ale pogoda dopisała, a wizyta choć krótka, była bardzo udana i miła.

Dziś też, podobnie jak 4 stycznia 2014 roku kiedy wyruszaliśmy w naszą długą drogę do wyzdrowienia Juleczki, jesteśmy pełni wiary i nadziei. Podajemy nowe leki i wierzymy, że będą skuteczne. Wierzymy, że dzięki swojej sile Julka pokona chorobę, a dzięki pomocy i zaangażowaniu wielu osób tak jak do tej pory będziemy mogli sfinansować każdą możliwą do zastosowania terapię, nie patrząc na  opieszałość biurokratów z NFZ. Wierzymy, że nowy rok oszczędzi Julce bólu i cierpienia, że pozwoli jej odetchnąć życiem nastolatki, i że pozwoli jej zrealizować marzenia o powrocie do szkoły.

Dlatego od razu po świętach zaczęliśmy zmagania z nowymi wyzwaniami i celami. Niestety końcówka roku i początek nowego to w służbie zdrowia napięty czas, a w normalnym życiu to czas urlopów dlatego w ostatnich dniach mieliśmy dużo stresów związanych z załatwianiem nowych leków do kolejnej terapii, a ciągle dająca o sobie znać infekcja i codzienne badania Julki, które oscylowały na granicy normy, utrzymywały nas w stałej gotowości wyjazdowej. Po raz kolejny przekonaliśmy się, że choroba nie ma urlopu, nie bierze wolnego na święta, nie zna limitów, nie patrzy na pogodę, wygodę i dyżury, nie wyjeżdża na narty i nie pyta o nasze plany. Cały czas trzyma w niepewności i nie pozwala odetchnąć pełną piersią.

Ale dziś możemy powiedzieć, że nam się udało i nasze marzenie o tym aby świąteczno noworoczny czas spędzić w domu, w rodzinnym gronie, nadrabiając wielotygodniowe podróże i długie hospitalizacje odrobiną domowego wypoczynku zostało zrealizowane. Julka zarówno w święta, w sylwestra i nowy rok stanęła na wysokości zadania i pomimo kilku incydentów z płytkami, lekkim stanem podgorączkowym mozolnie odrabiała i utrzymywała parametry, a dzięki pomocy naszej Pani sąsiadki, właścicielki apteki udało się na czas zdobyć nowy lek zaproponowany przez Panią Profesor do w sumie eksperymentalnej terapii, którą dziś Julka rozpoczęła.

Również kolejny raz nieoceniona okazała się pomoc Magdy w Stuttgarcie, dzięki której niezbędna do kontynuacji terapii RIST partia leków z Niemiec dotrze do nas na czas.*

*W ostatnich dniach na leki – 60 tabletek Dasanitybu i 8ml (dwa wstrzyknięcia) Halavenu – wydaliśmy prawie 20 000 PLN, możemy finansować tak drogie leki ponieważ w roku ubiegłym przekazaliście Państwo Julce 1% swojego podatku. Prosimy pamiętajcie o Julce i w tym roku.